Después de muchos años de intentar mejorar la calidad de vida de los pacientes con EA (entre los que todos nos incluimos) hemos decidido llegar a lo más alto: organizar el primero de muchos Congresos Nacionales de Espondilitis.

Hemos visto como en otros países y en otros ámbitos, el papel del paciente con Espondilitis está más reconocido por las instituciones y juega un importante papel en todas las decisiones de tipo médico tanto organizativas como en el ámbito clínico.

Una institución ya veterana como ACEADE y una joven con un gran impetu y proyección, CEADE, nos hemos propuesto recopilar en un Congreso Nacional con muchisimos eventos, conferencias, participación de todos los actores involucrados en el tratamiento, etc. toda la información, formación y conocimiento sobre nuestra enfermedad en pro de avanzar entre todos y estar un poquito mejor cuando acabe este.

De nada sirve un titánico esfuerzo de estas organizaciones y sus miembros, si al final la cosa se queda en nada, si no hay participación por parte de los pacientes, si no somos capaces de transmitir este entusiasmo a los miles de pacientes con espondilitis a los que pretendemos llegar. Así todos somos responsables de llegar a lo más alto, por tanto es importante que todo el mundo ponga su granito de arena.

Ya hemos creado esta web (o minisite que se dice ahora), y teneis formularios de inscripción (aunque aún estan verdes).

También queremos dar voz a todo el mundo y hacer participe de la experiencia a todos los que nos quieran contar algo. Por ello hemos puesto en marcha un formulario para presentar comunicaciones. Aquellas que creamos más interesantes seran seleccionadas para que, en un periodo de tiempo pequeño, nos hablen y nos aporten su experiencia. El tema de comunicaciones a congresos está muy difundida en el entorno cientifico, y también en otras Asociaciones de otras índoles. Es nuestra idea que utilicemos el mismo modelo en nuestra experiencia.

Por tanto, tenemos casi lista las ideas, los contenidos, los lugares, los participantes (aún nos falta el dinero ), pero estamos seguro de que llevaremos nuestra iniciativa a buen puerto.

Y como el movimiento se demuestra andando …

Empezamos !!